U zagrebačkom hotelu Westin, 12. i 13. veljače, održao se 4. Hrvatski simpozij o rijetkim bolestima te 4. Nacionalna konferencija o rijetkim bolestima s međunarodnim sudjelovanjem, u organizaciji Hrvatskog društva za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora i Hrvatskog saveza za rijetke bolesti. Konferencija i simpozij održavaju se u sklopu međunarodnog Dana rijetkih bolesti 2016. godine. Na konferenciji predstavljene su teme iz područja zdravstvene i socijalne skrbi oboljelih od rijetkih bolesti, od dijagnostike do rehabilitacijskog procesa. Sudionici konferencije, predstavnici su različitih zdravstvenih struka, iz područja socijalne skrbi, sestrinstva i fizioterapije u sklopu područja rehabilitacije u zajednici. O osnovnim značajkama rehabilitacijskog procesa oboljelih od rijetkih bolesti, kao i ulogu fizioterapeuta u sklopu interdisciplinarnog tima, održali su Jadranka Brozd, Snježana Kristić i Goran Cvetojević, na temu Rijetke bolesti i fizikalna terapija.
Osnovna karakteristika rijetkih bolesti je niska prevalencija, a kasna dijagnostika dovodi do komplikacija osnovne bolesti, što značajno otežava rehabilitacijski proces i utječe na prognozu bolesti. Uz neprepoznavanje problema oboljelih i nerijetko nedostatnu zdravstvenu zaštitu, oboljeli se često susreću sa poteškoćama u ostvarivanju zdravstvenih i socijalnih prava.
Potreba za zajedničkim radom i suradnjom svih zdravstvenih profesija, te pravnih i obrazovnih institucija, na nacionalnoj i na međunarodnoj razini, neophodna je kako bi smo povećali kvalitetu života oboljelih od rijetkih bolesti.
Piše: Ivana Crnković, dipl. physioth.
